Nazywam się Michał. Mam $age $age-word i choruję na Rdzeniowy Zanik Mięśni.

Choroba objawia się stopniowym zanikiem wszystkich mięśni, co powoduje, że jestem całkowicie zależny od innych. Nie chodzę, nie siedzę samodzielnie, posiadam jedynie umiejętność nieznacznych ruchów rękoma i głową.

Mimo tego jestem studentem na kierunku „Informatyka” w Wyższej Szkole Biznesu – National-Louis University. Moją pasją jest cyberbezpieczeństwo i z tym wiążę swoją przyszłość.

Rodzice pokazali mi, że pomimo moich ograniczeń mogę być aktywny społecznie i zawodowo. Umożliwiają mi to dzisiejsze nowoczesne technologie, które pozwalają mi zyskać odrobinę samodzielności. Są one jednak bardzo kosztowne.

Od stycznia 2020 roku jestem objęty programem leczenia Spinrazą – pierwszym lekiem zatrzymującym postęp choroby. Skuteczność terapii warunkuje intensywna, profesjonalna rehabilitacja, która pochłania duże kwoty.

Do codziennego życia potrzebuję wielu specjalistycznych sprzętów jak regulowane łóżko, specjalny fotelik kąpielowy, piłki, wałki czy materace…