Nazywam się Michał. Mam $age lat i choruję na Rdzeniowy Zanik Mięśni.

Choroba objawia się stopniowym zanikiem wszystkich mięśni, co powoduje, że jestem całkowicie zależny od innych. Nie chodzę, nie siedzę samodzielnie, posiadam jedynie umiejętność nieznacznych ruchów rękoma i głową.

Mimo tego jestem studentem na kierunku Informatyka w Wyższej Szkole Biznesu - National Louis University. Moją pasją jest cyberbezpieczeństwo i z tym wiążę swoją przyszłość.

Rodzice pokazali mi, że pomimo moich ograniczeń mogę być aktywny zawodowo. Umożliwiają mi to dzisiejsze inteligentne technologie, które pozwalają mi zyskać odrobinę samodzielności. Są one jednak bardzo kosztowne.

Od stycznia 2020 roku jestem objęty programem leczenia Spinrazą – pierwszym lekiem zatrzymującym postęp choroby. Skuteczność terapii warunkuje intensywna, profesjonalna rehabilitacja, która pochłania duże kwoty.

W najbliższej przyszłości chcemy też zainstalować specjalną rampę, dzięki której będę mógł samodzielnie wyjeżdżać z domu wózkiem elektrycznym.

Do codziennego życia potrzebuję wielu specjalistycznych sprzętów jak regulowane łóżko, specjalny fotelik kąpielowy, piłki, wałki czy materace…